Ni som fått barn med downs syndrom

Jeg og mannen min Magne er foreldre til Tollef vid tre kalenderår. inom løpet från disse årene besitter oss gjort oss noen verdifulle erfaringer ifall å være foreldre til et små människor tillsammans med Downs syndrom.

Om ni besitter fått beskedet för att barnet ni avvaktar besitter Downs syndrom existerar ni många mottagen för att kontakta Svenska Downföreningen.

Her er våre 10 beste råd og erfaringer:

1. Sett stemningen selv

Vi oppdaget at människor ofte speilte oss. Hva oss uttrykte plats ofte den stemningen oss fikk tilbake. detta er veldig ulikt hva människor vet ifall DS. Stort sett vil människor bare vel, dock er usikre vid hvordan dem skal vise detta. Vårt råd er å snakke ifall hva dere ønsker från venner og familie.

Ni äger fått en alldeles särskilt ungar inom era armar.

detta er utrolig hvor mye positivitet og glede detta finnes!

2. Gjør detta dere liker!

Hvis oss äger detta god, besitter barna detta utmärkt. Å ett fåtal ungar forandrer jo lett hva man holder vid tillsammans. dock Downs er ingen sykdom, således detta er ingen grunn til begrense seg därför lenge barnet er friskt. oss reiste mye når Tollef plats små og møtte masse positivitet!

3. Spar vid inspirerende folk

Vi bodde 1 kalenderår inom Asker der trafik oss logoped og Karlstadveileder Lena Wiik likt besitter inspirert oss svært mye.

Gjennom vernepleier Ann Mari Haug fra nyfødt avdelingen vid Ullevål sykehus ble oss også kjent tillsammans enstaka annen familie. Å treffe människor likt er inspirerende og inom samme situasjon likt deg gjør at man føler seg liksom ett sektion från et fellesskap. Prøv å ikke la mennesker såsom tar energi ta for mye plass.

4. Bli oppmerksom vid kommunikasjon

Herme – herme – herme
Tydelighet – tempo – vente – gjenta
Tegn til tale – Norsk tillsammans med tegnstøtte 
Logopoed, talk tools
Lek – Syng – Dans
Tull og tøys

Et råd her er å äga bakovervendt vogn slik at detta er lettere å kommunisere for eksempel vid vei til og fra barnehagen.

5.

detta förmå lett vandra godt

Trene vid å ikke bekymre seg unødvendig. detta viktigste er å äga detta bra!

Fokuser vid alt detta positive: Tollef er lycklig, tøff, empatisk, morsom, snill, sterk, tøysete, tålmodig, rampete …

6. Vær utålmodig, dock äga fryst vatten inom magen

Samarbeid! Dere kunna møte vid usikre människor – da er detta betydelsefull å finne ut från veien videre: 
–Hvordan förmå oss erhålla til dette sammen?
–Hva vil dere at oss gjør?

Bestem deg for hva ni vil.

sittmöbel vid deg selv – ni kjenner barnet ditt best!
Skynd deg langsomt og äga et langsiktig perspektiv.

7. Feire og omfavn

Å ta seg period til å tenke over hva man er takknemlig for förmå gi god energi.

Ifølge medisinsk fødselsregister ble detta født 58 levende unge tillsammans Downs syndrom inom Norge inom 2020.

Downs syndrom er et kjent syndrom og oss er heldige vilket äger et miljø tillsammans med sålunda mange flotte familier rundt oss.

Den 21.mars (21.03) er Verdensdagen for Downs syndrom, fordi detta 21. kromosomparet til mennesker tillsammans DS består från 3 kromosomer. Denne dagen feires tillsammans å rocke sokkene, der ulike sokker er et emblem vid kromosomene. oss feirer at oss alle er forskjellig, og alle er like.

Likeverd og mangfold er best! detta er et slikt samfunn oss vil ha!

8. Spør, og svar vid detta ni vil

Spør, spør og fingerprydnad igjen (til for eksempel til habilitering) for å erhålla svar vid detta ni selv lurer på.  Å innhente kunnskap og informasjon er nøkkelen til säkerhet.

9. Engasjer dere

Finnes detta noe ni liker/jobber tillsammans liksom man kunna bidra tillsammans inom miljøet?
Å bidra förmå gi god energi.

dock resehandling på: ikke bli utbrent!

Jeg besitter laget Tegnkalenderen for å gjøre Tegn til tale mer tilgjengelig for alle rundt oss.

Jeg vil oppfordre alle til å starte tillsammans et medlemskap inom Downs syndrom Norge, og oppfordre øvrige familie og venner til å bidra likt støttemedlemmer. Dette koster ikke mye, dock kunna bidra sålunda mye.

Blir Downs syndrom Norge ett sterk organisasjon vil kunnskapen angående Downs syndrom øke. Å dele dine erfaringer tillsammans andre – vid nett alternativt vid fysiske møter – gjør at oss förmå hjelpe og lære från hverandre.

10. Gode hjelpere

Det er betydande å äga gode hjelpere rundt seg for å sørge for ett best mulig utvikling for ditt unge tillsammans med DS.

Her får dere vite litt mer ifall noen från dem viktige hjelperne oss besitter rundt oss:

• Fysioterapeut
Tollef begynte hos fysioterapeut annen hver uke fra denne plats cirka 3 mnd. gammel, samt svømming ett gang inom uka. oss fikk enkle hjemmelekser tillsammans med fokus vid erhålla domstol från gangen. For eksempel å rulle, sitte vid kne, klatre inom trapp.

Prøv å legge til rette hjemme sålunda man förmå gjøre “øvelser” inom hverdagslige domstol. For eksempel förmå ni la barnet sitte vid kne alternativt stå å leke.

Tollef sto mye inntil sofaen og således inom bøker alternativt danset. han er nå høyt og lavt, denne løper inne, dock er litt mer forsiktig ute. detta er nödvändig tillsammans enstaka sittmöbel der barnet är kapabel ett fåtal støtte tillsammans med beina når detta sitter, oss besitter huvudbonad vanlig tripp trapp.

• Spesialpedagog
Våre ungar besitter rett vid spesialpedagogisk oppfølging inom følge Barnehageloven §31.

Tollef besitter 220 årstimer, vilket gir cirka 1 time hver ljus. Her utføres detta från ansatte inom barnehagen. Tollef besitter enstaka herlig støtteassistent likt trener vid tegn, samspill, turtaking inom enstaka til enstaka og følger denne opp vid avdeling. inom vårt tilfelle er detta lärorik leder vid avdelingen liksom lager dette opplegget sammen tillsammans med ppt.

• PPT
Pedagogisk-psykologisk tjeneste (ofte forkortet PPT eller PP-tjenesten) er enstaka sakkyndig instans inom vurdering från spesialundervisning.

oss besitter ett rådgiver der vilket skriver sakkyndig vurdering og bistår barnehagen inom detta spesialpedagogiske opplegget. PPT äger også egne timer der dem förmå hjälpa tillsammans med søknader ol. oss søker nå ifall å følge tegnspråkopplæring “Se mitt språk” vid Stiftelsen Signo. detta är kapabel også følges vid Statped.

• Helsestasjon
Vi besitter huvudbonad tre ulike helsesøstre inom Oslo, Asker og Nesodden.

Barn tillsammans Downs äger større risiko for å äga problemer tillsammans stoffskifte, hjerte, øyne/ører alternativt tarm.

detta äger vært helt fint. Hun oss besitter nå er driftig og positiv, og leder Ansvarsgruppen til Tollef. detta er veldig bra!

• Ergoterapeut
Ergoterapeut är kapabel søke vid hjelpemidler fra Hjelpemiddel-sentralen / NAV. oss besitter nå ett flott kontaktperson inom kommunen liksom ser Tollef inom barnehagen og skal søke angående enstaka sittmöbel for at denne skal sitte bedre enn vid tripp trapp, samt transportsykkel og barnesykkel inom barnehage.

Dette gjøres inom samsvar tillsammans fysioterapeut.

I denne episoden møter oss vernepleier Ann-Mari Haug ved Oslo universitetssykehus.

oss äger tidligere søkt ifall varmesokker og -votter pga alger sirkulasjon.

• Ansvarsgruppemøte
Ansvarsgruppen til Tollef äger huvudbonad felles møte hver sjette måned etter at han startet inom barnehagen. Helsesøster kaller inn, leder møtet og skriver referat. Tilstede er også fysioterapeut, PP-tjenesten , avdelingsleder og leder inom barnehagen, ergoterapeut og oss foreldre.

oss äger opplevde disse møtene likt veldig positiv – at detta er sålunda mange likt vil Tollef således vel. detta er også god å erhålla til enstaka kortfattet program sammen!

• Logoped
Våre ungar besitter rett vid logoped, dette dekkes från Helfo. Spør PP-tjenesten/kommunen alternativt titta Barnas Språksenter for oversikt over logopeder.

oss begynte tillsammans med logoped da Tollef plats cirka en tid. Asker kommune satte oss inom förbindelse tillsammans med privat logoped Lena Wiik liksom også er Karlstadveileder. Hun besitter vært svært inspirerende for oss inom forhold til å økt fokus vid munnmotorikk, lyder og tungomål. vid Nesodden besitter oss nå fått förbindelse tillsammans med privat logoped såsom viderefører vedtak fra Helfo.

Hun jobber tillsammans med Tollef inom barnehagen og således veileder støtteassistenten. Logoped søkte for Tollef vid Talktools/Ledsip vilket er hjelpemidler for munnmotorikk, samt taktile tøybokstaver fra Hjelpemiddelsentralen.

Tips: Putt et sugerør inom ett vanlig flaske. Lek tillsammans med blåseinstrumenter såsom fløyter og munnspill. Og lek tillsammans lyder: Hva sier Ugla -ohohoh og -Lalalala Appen Lytte er härlig støtte.

• Habilitering / Lege
I nyfødtperioden er detta mange innkallinger.

Husk at dere är kapabel bruke habilitering for spørsmål – dem besitter ofte mer erfaring enn fastlege. oss fikk henvisning til lege og Spesialist inom barnesykdommer Lauritz Stoltenberg ved Oslo Barne- og Lungelegesenter. Dit går oss enstaka gang inom halvåret og er veldig fornøyd tillsammans detta. Spesialister kunna også hjelpe deg tillsammans med ulike søknader, oss fikk for eksempel søkt angående fotsenger og kjøpt sandaler tillsammans god støtte vid Ryen ortopediske.

Husk å be ifall røntgenbilde från nakke ved narkose. unge tillsammans DS  kunna äga trange kanaler og förmå derfor bli mer forkjølet og äga reducerad hørsel, Tollef besitter huvudbonad dren og nå høreapparat. han bruker inhalator ved behov, detta äger oss fått från fastlege.

• Barnehage
Tollef begynte inom barnehagen når denne fanns nesten 2 tid vid grunn från flytting osv.

denne går inom vanlig kommunal barnehage vid Nesodden. Før oss bestemte oss for hvilken barnehage ringte oss til PP-tjenesten og spurte hvilken dem anbefalte – unge tillsammans med DS äger man prioritert plass. Samarbeid er alt. Hva förmå oss bidra med? Barna äger sin maximalt opplagte period inom barnehagen og barnehagen kunna søke angående ekstra timer for assistent.

Jeg og mannen min Magne er foreldre til Tollef vid tre år.

Tollef besitter ett assistent inom cirka 60% stilling. Assistenten besitter selv reducerad hørsel og är kapabel tegnspråk. oss er veldig heldig tillsammans hon, hun er tydelig inom kommunikasjonen og rå vid tegn. “En mor inom barnehagen fortalte meg at datteren sa detta plats därför kjedelig nå fordi Tollef hadde vært vid ferie. Hun spurte hver dygn når denne kom tilbake.”

• Familie og venner
Engasjer Nettverk deres: – Hva besitter ni lyst til å bidra tillsammans inom nettverket?

I Nettverksmøte besitter alle ulike roller og oppgaver – dette er enstaka sektion från Karlstadmodellen.

oss opplever at familie og venner synes detta er fint å bli inkludert og at man sammen kunna lage positiv energi!

Ingeborg: –Er detta noe oss ikke gjør vid grunn från Downs syndrom?
Magne: –Vi gjør jo bare mange flere ting!

Så til dere tillsammans et nyfødt unge tillsammans med Downs syndrom: 
Velkommen inom gjengen! 
Og svaret er Ja, detta går bra!

Flere blogginnlegg